Общественная организация душевнобольных. Черновик, материалы
Добавлено: 26.12.2009, 09:08
скачать (Архив ZIP, 48.68 Кб) http://www.trainet.org/books/download/44
или
http://db.ngo.ru/books/download/44
ЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩ
щщщщщщщщщщщщщщщщщщщщщ
КОМУ ПРЕЛМАЗНАЧЕНА ЭТА КНИГА?
ПРЕЖДЕ ВСЕГО, ИНИЦИАТОРАМ ОРГАНИЗАЦИИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ, РАБОТАЮЩИХ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ.
К СОЖАЛЕНИЮ, НЕСМОТРЯ НА ПОДЪЕМ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ, ИМЕННО ОБЛАСТЬ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ ОСТАЛАСЬ НЕЗАДЕЙСТВОВАННОЙ. отчасти ЭТО ОБЪЯСНЯЕТСЯ ТЕМ, ЧТО ЕСЛИ РАБОТА, СКАЖЕМ, С ГЛУХИМИ ДЕТЬМИ ИЛИ С ИНВАЛИДАМИ-КОЛЯСОЧНИКАМИ СОВЕРШЕННО ПОНЯТНА, ТО РАБОТА С ЛЮДЬМИ, ИМЕЮЩИМИ ИНВАЛИДНОСТЬ ПО ПСИХИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, КАЖЕТСЯ "СПЕЦИФИЧЕСКОЙ". другая ПРИЧИНА КРОЕТСЯ В ОТСУТСТВИИ МЕТОДИК РАБОТЫ С ДУШЕВНОБОЛЬНЫМИ. закрытость РОССИЙСКОЙ ПСИХИАТРИИ, КРЕПКИЕ ДВЕРИ ПСИХО-НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ ДИСПАНСЕРОВ, ВСЕВОЗМОЖНЫЕ СЕНСАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ О "МАНЬЯКАХ" ПРИВЕЛИ К ИЗОЛИРОВАННОСТИ ОТ ВСЕГО НАСЕЛЕНИЯ ТОЙ ЕГО ЧАСТИ, КОТОРАЯ СТРАДАЕТ ПСИХИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. однако СИТУАЦИЮ МОЖНО ИЗМЕНИТЬ.
используя БОГАТЕЙШИЙ ОПЫТ МЕЖДУНАРОДНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ И СВОИ МЕТОДИКИ, НАРАБОТАННЫЕ ЗА ПОЧТИ ПЯТЬ ЛЕТ УСПЕШНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, СПЕЦИАЛИСТЫ благотворительного фонда "душа ЧЕЛОВЕКА" ПРЕДЛАГАЮТ АКТИВИСТАМ ИЗ ДУШЕВНОБОЛЬНЫХ, ИХ РОДСТВЕННИКОВ И ДРУЗЕЙ РЕАЛЬНЫЕ ПУТИ ИЗМЕНЕНИЯ СИТУАЦИИ В ОТЕЧЕСТВЕННОЙ ПСИХИАТРИИ В ЛУЧШУЮ СТОРОНУ. уникальность ЭТОЙ КНИГИ ОБУСЛОВЛЕНА И ТЕМ, ЧТО ЗАИНТЕРЕСОВАННОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ ПРЕДЛАГАЮТСЯ УЖЕ ОПРОБОВАННЫЕ ФОНДОМ И НЕ ИМЕЮЩИЕ АНАЛОГОВ В СОВРЕМЕННОЙ россии МЕТОДИКИ ОРГАНИЗАЦИИ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ.
МОЖНО НАДЕЯТЬСЯ НА ПЕРЕМЕНЫ В ЛУЧШУЮ СТОРОМУ, МОЖНО ДОЛГО ЖДАТЬ ИХ, А МОЖНО И САМИМ ВНОСИТЬ ВКЛАД В ИХ ПРИБЛИЖЕНИЕ. именно ЭТОТ, ТРЕТИЙ ПУТЬ, И ПРЕДЛАГАЕТ ВСЕМ НАМ КНИГА "инициативы".
благотворительный ФОНД "душа ЧЕЛОВЕКА", 1995
ОГЛАВЛЕНИЕ
Психические заболевания. Общие сведения
Дадим слово заинтересованным
Создание общественной организации родственников
Методы социальной поддержки и самопомощи в группах и Ассоциациях родственников душевнобольных
Формы социально-реабилитационных программ для душевнобольных в общественных организациях
Приложения
Эта книга издана при финансовой поддержке WORLD LEARNING INC.
Игорь Доненко, Ольга Заярная
Благотворительный фонд "Душа человека"
Москва, ул. Мартеновская, д. 30
ПСИХИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ.
Прежде, чем говорить о проблемах психически больных, необходимо дать информацию о том, что такое хронические психические заболевания. Около 1% населения Земли страдает подобными заболеваниями, в то время как большинство людей знает об этом очень мало.
Каждый сотый человек, мужчина или женщина, страдает такими заболеваниями как шизофрения, маникально-депрессивный психоз или другие психозы. Фактически, любой человек .имеет среди своих близких или знакомых хотя бы одного душевнобольного.
Любые болезни связаны с расстройствами определенных органов или функциональных систем человеческого организма. Психическая болезнь связана с расстройством центральной нервной системы, которая, как известно, сложнее самого сложного компьютера. Напомним, что мозг контролирует: восприятие (зрение, слух), память, мышление, речь, равновесие, движение, возникновение и проявление чувств (эмоции), дыхание, работу сердца, взаимодействие различных систем всего организма и т.д.
Любая из этих функций и их синхронная работа может быть расстроена в результате развития психического заболевания, это мы и имеем в виду, когда говорим "его психика расстроена". Именно поэтому плохое настроение часто сопровождается снижением аппетита, а состояние тревоги приводит к мысли о том, что кто-то организовал преследование.
С другой стороны, хронические психические заболевания в определенном смысле похожи на другие хронические болезни, как, например, сердечно-сосудистые, онкологические или диабет. Эти болезни, также как и психические, вносят серьезные изменения в жизнь человека, требуют постоянного ухода и контроля и могут даже привести его к гибели.
Душевнобольные также как, например, больные диабетом. должны ежедневно принимать поддерживающую медикаментозную терапию или, как, например, больные ревматизмом, два раза в год проводить курс профилактического лечения весной и осенью.
ПРИЧИНЫ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Нет никаких оснований считать больного или его семью виноватыми в возникновении заболевания - потому, что причины возникновения психических заболеваний еще не исследованы до конца и сложнее, чем причины вызывающие другие заболевания.
Часто именно это позволяет в некоторых случаях придумывать мистические версии "Кармического наказания", "Последствий распущенности" и т.д. Подобные разговоры возникают по поводу любого непонятного людям явления и психические заболевания - не исключение. Не стоит обращать на это внимание, заниматься самобичеванием, взвешивать свою вину или "греховность". У всех психических заболеваний могут быть и вполне объективные причины.
Причинами психического заболевания могут быть: родовая травма, химические сдвиги в мозгу, биогенетические особенности, экологические факторы, социальные потрясения, десадаптация при эмиграции или переезде на другое место жительства, особенности индивидуального развития человека, стрессы. Есть даже гипотеза о чувствительности некоторых людей к особого рода нейро-вирусам.
Пока не выявлена главная причина, но известно множество обстоятельств, провоцирующих начало болезни, улучшающих или ухудшающих течение психического заболевания.
Нет никаких оснований считать хронические заболевания неизлечимыми, а изменения в психике, возникающие на их основе, необратимыми, но случаи полного излечения встречаются редко.
Расстройство такого сложного "механизма" как человеческий мозг является серьезной проблемой как для самого заболевшего, так и для окружающих его людей.
Сам человек достаточно много может сделать для того, чтобы поставить своё психическое заболевание под контроль, решить свои внутренние психологические проблемы, регулярно принимать медикаментозное лечение. Также и окружающие его люди - родственники больного, медики, психологи, социальные работники должны сделать не меньше.
Именно необходимость целого комплекса усилий и мероприятий медицинского характера, психодиагностического и психотерапевтического типа, работы по формированию круга общения, включения душевнобольных в трудовую деятельность и т.д. делают проблему излечения настолько сложной и требует длительных усилий как со стороны самого душевнобольного и его родственников, так и со стороны всего общества.
КАК ПРОЯВЛЯЕТСЯ ПСИХИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ?
1. Возникновение резко выраженных изменений в повседневном поведении (избыток или отсутствие сна, аппетита, появление рассеянности, заторможенности или избыточной возбужденности, не характерной для этого человека), появление необычных для данного человека бытовых проблем и проблем с окружающими людьми.
2. Затруднение мышления и коммуникации (общения).
3. Мания, навязчивые состояния (упорные и ничем не оправданные попытки развернуть какую-нибудь неподходящую к месту и ко времени деятельность, доминанта какой-либо идеи и т.д.)
4. Негативизм, в том числе отказ от предлагаемой помощи.
5. Злоупотребление алкоголем или наркотиками.
6. Длительная депрессия (не просто подавленность, а наличие клинических признаков - расстройство суточного режима, слабость, отсутствие аппетита и т.д.).
7. Иллюзии и галлюцинации.
8. Неспособность справляться с повседневными делами.
9. Колебания настроения.
10. Чрезмерные страхи, беспокойство, тревога.
11. Сильное ощущение угрозы и беспокойство.
12. Мысли о самоубийстве, попытки или угрозы сделать это.
13. Избегание людей, изолированность.
Наличие у человека подобных проблем может быть расценено как наличие психического расстройства. Это может быть просто нервный срыв, последствие усталости или психической травмы, или начало серьезного хронического душевного заболевания.
Окончательное суждение о том, что происходит с человеком, может вынести только специалист-психиатр после всестороннего обследования, наблюдений, сопоставлений появляющейся симптоматики с повседневной картиной поведения пациента. Поэтому обращение за помощью к психиатру или психотерапевту не обозначает автоматически наличие хронического заболевания. Если оно есть, то лучше начать лечение раньше, тогда есть больше надежды на благоприятный исход.
Наиболее распространенные хронические заболевания маниакально-депрессивный психоз и шизофрения описываются специалистами следующим образом.
Маниакально-депрессивный психоз (МДП, биполярное расстройство) - периодические перепады настроения от сильного возбуждения и эйфории к пассивности и подавленности.
В болезни выделяются следующие периоды :
- маниакальный (высокий темп речи, мышления, мании, меньшая потребность в сне, постоянный подъем, самоуверенность и возбуждение, переоценка своих возможностей);
- депрессивный (подавленность, низкая самооценка, неуверенность, мысли о смерти, чувство вины и т.д.). Периоды могут продолжаться от нескольких часов до нескольких месяцев.
Ведущие причины - биохимические нарушения мозга, стрессы, наследственность.
Шизофрения.
Это общее название целой группы психозов, при которых состояние характеризуется аномальным мышлением, поведением и эмоциями.
Больной шизофренией часто:
- не ладит с окружающими
- не имеет достаточно энергии, чтобы позаботиться о себе
- может говорить вещи, непонятные и бессмысленные для окружающих
- может иметь галлюцинации (видения или, чаще "голоса"), навязчивые идеи и ложные представления, целые теории или объяснения жизни далекие от действительности
- изолируется от повседневной жизни.
Практически всегда больной шизофренией имеет расстройства мышления, которые и формируют странную речь, нетипичные обобщения, нелогичные высказывания. Больным очень трудно самостоятельно избавиться от ошибочного восприятия и странных идей, даже если они знают о своих ошибках и в состоянии иногда критически их воспринимать.
Также больных можно узнать по эмоциональным затруднениям " они не только не ладят с внешним миром и стремятся к изоляции, но и ощущают нередко внутренний разлад, противоречивость или двойственность своих эмоций.
Можно еще добавить (это связано с вышесказанным), что больные испытывают расстройство волевых процессов, нарушения мотивации. В частности, им очень трудно начать что-нибудь делать, они стараются пассивно выжидать и следовать за кем-то.
Есть несколько форм шизофрении, западные и российские специалисты пользуются разными классификациями. Неспециалисту важно знать, что есть очень выделяющиеся по симптоматике формы (например, кататоническая и параноидная), есть отличия по типам течения (вялотекущая или приступообразная) и т.д.
Поведение душевнобольных, степень расстройства их психики может значительно варьировать в зависимости от формы, характера течения и индивидуальных особенностей личности. Поэтому невозможно описать "типичное поведение шизофреника", дать окончательный список симптомов и точный прогноз развития.
Как правило, врачи стараются не спешить с этим диагнозом, наблюдая поведение больного, наступающие изменения и только на основе многочисленных данных (особенно на Западе) психологических, химических, клинических исследований ставят диагноз.
Важно также знать, что хроническое душевное заболевание практически всегда идет волнами. Обострение - это нарастание симптоматики или "атака" болезни - и ремиссия - это благоприятный период, когда лишь незначительные колебания состояния и некоторые странности, корректируемые препаратами, психотерапией и поддержкой близких, отличают больного от всех обычных людей.
Длительность ремиссии зависит от трех факторов:
- удачно подобранной фармакологии
- успешной психотерапии
- социально-реабилитационных мероприятий и общей атмосферы в жизни больного и в его семье.
КТО МОЖЕТ ЗАБОЛЕТЬ ШИЗОФРЕНИЕЙ?
Любой человек вне зависимости от пола, расы, национальности, принадлежности к определенной группе. Чаще заболевание начинается в юношеском возрасте, реже в детском или старческом возрасте.
ЛЕЧЕНИЕ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.
Лечение психических заболеваний включает применение психотропных препаратов - транквилизаторов, антидепрессантов, нейролептиков, карбоната лития, витаминных и улучшающих мозговое кровообращение препаратов. Схемы лечения подбираются строго индивидуально, врач должен подбирать, искать, постепенно включать разные дозировки с тем, чтобы найти максимально действующую с минимальным количеством побочных эффектов схему, которой больной будет пользоваться долгие месяцы.
Большую роль играет индивидуальная психотерапия. Наиболее подходящими для хронически больных является рациональная психотерапия, тренинги поведения и общения, различные комплексы с использованием упражнений для развития психомоторики и щадящие оздоровительные методики.
Различные формы социально-психологической реабилитации еще малоизвестны в России, но они нужны обязательно. Только осмысленная групповая деятельность способна эффективно мотивировать ослабленного и измученного болезнью человека на постоянное сопротивление болезни, на восстановление и развитие утраченных социальных навыков.
Каждый больной хроническим психическим заболеванием имеет две Истории - историю жизни (1) и историю болезни (2).
Первая история такая же как у любого другого человека -родители, учеба, профессия, хобби, влюбленности и человеческие привязанности.
Вторая - начало заболевания, врачи, больницы, лекарства и различные методы лечения, развитие симптоматики, попытки самоубийства, слезы, оскорбления и унижения, переживание своей несостоятельности.
Специалистами уже давно был замечен удивительный факт, что эти две истории существуют как бы параллельно, не смешиваются и не используются в процессе оказания социальной помощи. Более того, поведение самого больного в значительной степени зависит от того, "по какой истории он сам сейчас живет и действует" и может возникать путаница, конфликты. От позиции окружающих во многом зависит - будет ли доминировать искаженная, паталогическая личность, безответственная, пассивная, позволяющая себе быть странной и по-детски капризной. При правильной позиции - доверии, любви, своевременной поддержке - "патологический субъект" инкапсулируется, сворачивается, а в бытовой, социальной жизни начинает доминировать здоровая часть личности больного человека.
Таким образом, даже при неполном излечении психически больной может: жить полноценной социальной, трудовой и семейной жизнью и пользоваться всеми гражданскими правами как любой другой человек.
ДАДИМ СЛОВО ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ.
ОБЗОР ПРОБЛЕМ
Положение вещей в отечественном психиатрическом сервисе таково, что требует изменений. Но кто должен стать источником этих изменений?
Если посмотреть на ситуацию в психиатрии глазами душевнобольных и их родственников( которые являются участниками любых процессов лечения и принятия решений), то получается несколько иная картина, чем если бы ее описывали психиатры и работники служб здравоохранения.
Наверное, нет необходимости представлять себе ситуацию несогласованности взглядов на проблему у потребителей сервиса и самих работников сервиса как некое осознанное умышленное противостояние, желание испортить друг другу жизнь. Более точно - и медики-психиатры, и душевнобольные со своими семьями стали жертвами бездуховной психиатрии советского периода, скрытой дискриминации и регулярного нарушения прав не только душевнобольных, но и всех членов общества.
Медиков обучили смотреть на душевнобольных как на неполноценных людей, объекты медицинских манипуляций.
Ограничения, которые сопровождали в недавнем прошлом получение инвалидности, являются позором нашего общества, нигде больше нет подобной дикости - запрет на выезд за границу, запрещение водить автомобиль, работать с детьми или пищевыми продуктами. Якобы в интересах больного скрывался подлинный диагноз и прогноз развития заболевания, стратегия выбора лечения. Такое недоверие, подкрепленное на государственном уровне, ко всем душевнобольным, без индивидуального подхода ( в разделе "Общая информация о хронических психических заболеваниях" было показано, что потеря контроля и общая неадекватность вовсе не является постоянным спутником шизофрении и других хронических психозов и может быть существенным образом скорректирована при помощи психофармакологии, психотерапии и социальной поддержки), прочно присутствует в качестве наиболее распространенной установки как у медиков, так и у остального населения.
Больные же и их родственники, доведенные до отчаяния своим тяжелым материальным и моральным положением, "ощетиниваются" против всего общества, сосредоточены только собственных проблемах, пытаются доказать их исключительность и в связи с этим вытребовать себе наибольшее количество благ и внимания, иногда даже попирая интересы других душевнобольных и их семей.
Именно с этими установками связаны основные несогласования по изменениям в психиатрии у потребителей ее услуг и ее работниками. Медики требуют улучшения материальной базы психиатрии, большей обученности персонала и подчиненности психиатрии развивающихся социальных служб, как "наиболее компетентной" в устройстве жизни душевнобольных. Больные и их родственники требуют большего внимания к их нуждам, требуют большей информации о заболеваниях, индивидуального подхода, упрекают врачей в некомпетентности и недобросовестности, квалифицируют их действия как произвол и издевательство над людьми, не доверяют ни их врачебным, ни их социальным рекомендациям. Они стремятся выйти из-под контроля психиатрии, изыскивая порой экстравагантные и небезопасные для здоровья способы коррекции психических состояний лишь бы избежать контактов с опостылевшей психиатрической системой.
Вот таким образом они сами описывают наиболее общие проблемы для всех душевнобольных и их семей. (На основе опроса, проведенного в 1994 году Фондом "Душа Человека")
• Существует необходимость более оперативного оказания медицинской помощи душевнобольным в состоянии обострения. Но районные диспансеры и скорая психиатрическая помощь не способны ее оказать, работая в принятой сейчас системе . Случается, что принудительная госпитализация невозможна или затруднена( не хватает кадров, бензина, машин, что-то хронически ремонтируется на подстанциях) больной в состоянии возбуждения может совершать действия, нарушающие его безопасность или безопасность окружающих, он не может длительное время оставаться без медицинской помощи. В качестве выхода из положения в московских диспансерах могут посоветовать поместить больного в КПЗ в ближайшее отделение милиции, что является вопиющим нарушением прав человека и примером жестокого обращения с больным. Кому-то может показаться, что больному все равно - он в обострении. Это далеко не так. И это не безразлично обществу. Помещение в тюрьму человека, который не совершил никакого преступления, в очередной раз смещает наши представления о дозволенном и недозволенном.
Скорая психиатрическая помощь должна быть оперативной, согласовывать действия правоохранительных органов и близких людей для скорейшего помещения больного в стационар для снятия обострения. Чем быстрее и деликатнее это произойдет, тем меньший ущерб будет нанесен психике больного( к сожалению, известны случаи попыток самоубийства после выхода из обострения, когда больной узнает о последствиях своих неконтролируемых действий)
• Условия лечения душевнобольных в стационаре должны быть щадящими и исключать возможность негативного воздействия на больных.
Но в большинстве случаев пребывание в больнице бывает неоправданно длительным и сопровождается значительным снижением социальных навыков, возникновением негативного отношения к приему психотропных препаратов, знакомством с асоциальными личностями и вредными привычками (злоупотребление чаем, и наркотическими препаратами ). В российских больницах до сих принято в переполненные палаты больниц помещать одновременно больных шизофрении, проходящих экспертизу преступников, а также лиц, уклоняющихся от армии, органиков, алкоголиков, травматиков и т.д. В данном случае больные шизофренией страдают от устанавливающейся в каждой палате нелегальной власти более социально адаптированных больных, могут быть жертвами криминальных элементов. Так, порой, прекрасно образованные, воспитанные люди, оказываясь периодически в этой асоциальной среде усваивают все больше и больше "язык" этой среды, так как это помогает выживанию
• Существует необходимость эффективной поддерживающей терапии душевнобольных в амбулаторных условиях, но хроническая нехватка медикаментов и недостаточная квалификация персонала ПНД не позволяют осуществлять эффективную психиатрическую помощь после выписки из стационара.
Во многих цивилизованных странах еще 40 лет назад началось движение по сокращению количества больших психиатрических госпиталей и расширению сети районных консультаций, клинических центров, акцент перенесен на амбулаторное лечение психических заболеваний. Госпитали существуют лишь для снятия острых состояний. Доказано, что регулярные консультации врача в районном центре и поддержка семьи более благоприятны для течения болезни, чем длительное пребывание в больнице после купирования острого приступа.
Несколько лет назад большие ожидания были связаны с развитием частной психиатрии, но тот же дефицит лекарственных препаратов и прочие сложности делает себестоимость таких услуг очень высокой, тогда как подавляющее количество семей душевнобольных не только не имеет денег для посещения частного доктора, но и с трудом изыскивает деньги на питание и минимальную одежду. Совершенно понятно, что взрослый неработающий инвалид требует расходов, которые никак не покрываются его пособием, в то же время возможности подрабатывать или заниматься высоквалифицированным трудом или бизнесом блокированы необходимостью ухода за больным -разве человек может спокойно работать и посвящать все время предприятию, если он знает, что дома больной у которого начинается обострение?
• Сохранение социальных навыков и социального статуса душевнобольных является необходимым условием успешного лечения, создающим мотивацию, стремление контролировать себя и сотрудничать с врачом.
Для того, чтобы прозябать дома и просто лежать на диване или заниматься нехитрым трудом нет необходимости отслеживать свои состояния, переживать, что может наступить ухудшение. Больной хочет лечиться тогда, когда ему есть что терять - работа, семья, дружеские связи с другими людьми. Но преобладающая ориентация на медикаментозное лечение и слабость звена социально-психологической помощи по месту жительства, недоверие к больному и поощрение послушания( следовательно, пассивности) лишают больного возможности сохранить работу, необходимый круг общения, не утратить и развить навыки социальной жизни.
Чем больше больной инвалидизируется, тем он больше втягивается в порочный круг - не желает принимать препараты, потому что не контролирует себя. Он не контролирует себя, потому что все пытаются контролировать его. Все пытаются контролировать его, потому что он постоянно своими резкими перепадами состояния доказывает, что ему нельзя доверять... Из этого выход только один -слабоумие, неспособность управлять собственной жизнью.
• Одинокие и могущие стать через несколько лет одинокими душевнобольные должны иметь необходимую опеку и реальную социальную защиту от злоупотреблений коммерческих и частных лиц, покушающихся на их имущество и права.
Но на сегодняшний день не существует эффективных механизмов правовой защиты интересов душевнобольных ни в рамках гос. учреждений, ни в рамках общественных организаций. Нет пока достаточного количества социальных организаций, которые поощряли бы больных к развитию самостоятельности, независимости, знанию своих прав и умению пользоваться услугами разных специалистов, в том числе юристов. Многие юридические организации страдают от обращений больных в маниакальных состояниях, но не имеют возможности оказывать реальную правозащитную помощь душевнобольным.
Одинокого душевнобольного нетрудно запугать, втянуть в недолжные отношения, вызвать обострение болезни и спровадить в больницу. Если некому вступиться за больного и начать процесс восстановления его прав, то больной перекочевывает в больницу для хроников или становится бомжем.
• Для более точного понимания как психологически поддержать душевнобольного, не лишая его самостоятельности, необходимо наличие у опекающих элементов психологических и психиатрических знаний, повышение образованности самих больных в вопросах помощи в кризисных состояниях.
Но малодоступность этих знаний, "закрытость" специалистов, недооценка возможностей психологической поддержки родственников превращают их не в активных помощников врача, а в "механизмы вкладывания таблеток". Надо сказать, что и сами больные могут оказывать друг другу значительную поддержку, особенно в периоды депрессии, при возникновении суицидальных мыслей. Также больные призывают друг друга к усилению самоконтроля, иногда это более действенно, чем врачи или родственники. Однако, для такого общения больных нужно место, нужны знания и нужны люди, которые будут помогать больным сохранять чувство реальности и безопасности при обсуждении болезненных тем.
• В обществе присутствует предубеждение по отношению к душевнобольным, культивируется негативно-саркастическое отношение к ним.
Это усиливает изоляцию, социальную пассивность душевнобольных, тогда как общественная поддержка жизненно необходима для развития активной позиции и самостоятельности. Многие действия по отношению к больным могут быть интерпретированы как дискриминация, необоснованное лишение человеческих прав и возможностей. Основано такое убеждение и такие действия на незнании реальной информации о душевнобольных. Практически в обществе отсутствует доступная для простых людей информация о душевных заболеваниях и их последствиях. В результате люди с готовностью воспринимают идеи о том, что все больные шизофренией - маньяки или слабоумные, некоторые ( к счастью, не многие) даже считают, что больных нужно уничтожать... Для того, чтобы развеять эти мифы, нужна информация, понятная большинству людей, пропаганда недискриминационного отношения к душевнобольным.
Так называемое "отсутствие критики" у больных, когда они не признают у себя наличия болезни, часто связано не с отсутствием осознания своих психиатрических проблем, а с нежеланием отождествить себя с этими негативным образами: "маньяком", охотящемся в ночи за своими жертвами, идиотами, которые ныряют в пустой бассейн.
Психически больной - это не обозначает автоматически "сумасшедший", потому что последнее определение - оценочное, выражающее наличие или отсутствие разумных доводов для текущих действий. Часто также этим словом обозначают вещи, события, вызывающие сильные чувства или сами эти преувеличенные. несоразмерные чувства "сумасшедшие цены", "сумасшедшая жара", "сумасшедшая любовь". Следует быть осторожным в отождествлении таких явлений как сумасшествие и душевная болезнь, это далеко не одно и то же.
Можно описать и другие проблемы, но с этими душевнобольные и их родственники сталкиваются чаще всего и даже в описании проблем есть элементы противостояния больных и их родственников официальной психиатрической системе, их недовольство ею. Что нужно сделать, чтобы период противостояния закончился и началось сотрудничество, улучшение качества обслуживания и налаживание жизни?
Как показывает опыт многих стран, начинает и стимулирует процесс изменения та сторона, которая более всего заинтересована в результате. Наивно ожидать активности от того, у кого есть наибольшие материальные ресурсы или от того, кто по логике вещей должен заниматься этими вещами. На подобные ожидания и дискуссии на эту тему могут уйти годы, нервы и столь необходимые силы, таланты и ресурсы.
Один из принципов реабилитационной работы авторов брошюры пытаться собственными силами изменить жизнь, изменить взаимоотношения между людьми, объединить единомышленников.
Заметим сразу, что все проблемы одновременно и параллельно решать невозможно и бесперспективно.
АНАЛИЗ ПРОБЛЕМ
Среди этих проблем есть разные, мы можем условно разбить их на социально-медицинские ( касающиеся проблем качества медицинского сервиса, его организованности и доступности, возможности учитывать пожелания его потребителей), социальные и социально-психологические(касающиеся адаптации больных в обществе, сохранения и развития социальных навыков, жизни в семье, образа душевнобольного в обществе), индивидуально-психологические (касающиеся самочувствия, самоосознания и развития личности больного, индивидуальных проблем), а также юридически-правовые и экономические.
Все эти проблемы тесно связаны, частному лицу или одной семье не под силу решить хотя бы часть этих проблем. Социально-медицинские и индивидуально-психологические проблемы получат возможность достойного решения только тогда, когда медики смогут посмотреть на больного и его родственников как на потребителей его сервиса, а не как на объекты манипуляций или скандалистов . А для того, чтобы они могли это сделать, нужно представительство потребителей, то есть группа людей или организация. Мнение одиночки можно игнорировать, гораздо трудней не обращать внимание на группу.
Организация нужна также для реализации прав душевнобольных. Надо сказать, что социально-юридическое пространство в области душевного здоровья на редкость неорганизовано, просто нет системы и информации - как найти юриста? как найти психолога или социального работника? Каждый решает эти вопросы в меру своей собственной информированности и активности. Это как бы дает моральное право считать эти проблемы частными или ведомственными, а не социальными.
•До тех пор, пока семьи в одиночку будут пытаться завладеть вниманием чиновников, пробиться на прием к "самому-самому" главному врачу, скандалить в аптеках и поликлиниках их будут воспринимать как назойливых просителей, создающих много шума, не знающих, что конкретно им нужно и отвлекающих занятых людей. Практика Фонда "Душа Человека" показывает, что для того, чтобы сдвинуть решение наболевших вопросов с мертвой точки необходимо три вещи:
•объединить хотя бы несколько людей
•сформулировать наиболее актуальные наболевшие первостепенные проблемы, найти координатора или специалиста, который поможет информационно и методически,
•найти ресурсы для осуществления данной программы, пусть небольшой и ограниченной во времени - ресурсами могут быть как деньги (хотя бы небольшие членские взносы), так и время, квалификация, наличие просторного помещения и т.д.
Для того, чтобы описать наиболее актуальную проблему и методы ее решения можно использовать понятие уровня событий, которые в первую очередь хочется изменить. Причем, наибольшая острота проблемы может наблюдаться на одном уровне, а позитивный сдвиг, могущий изменить картину в целом - на другом. Социально-психиатрические проблемы и события предполагают уровни:
•молекулярно-химический
•интра-психический
•самочувствия и переживания
•общения и самоутверждения в микрогруппе
•быта, семейной экономики
•социально-экономических перспектив
•социально-правовых процессов
•духовно-экзистенциальный
Как правило, одна проблема не бывает связана только с одним уровнем, даже если так кажется с первого взгляда. Рассмотрим две наиболее часто упоминаемые родственниками проблемы, которые они хотели бы начать решать как можно быстрее. Ниже мы анализируем их уровень и возможность решения как пример.
Проблема улучшения самоконтроля больного затрагивает практически все уровни - от наличия в продаже соответствующих медикаментов (молекулярно-химический и социально-экономический уровень) до осмысленности жизни и вероисповедания больного (духовно-экзистенциальный уровень). Необходимо разобраться в том, как можно быстрее сдвинуть ситуацию с места - международный опыт показывает, что проблема улучшения самоконтроля имеет уровень наиболее вероятного позитивного сдвига: уровень - общения и самоутверждения в коллективе. Одна из самых тяжких проблем хроников-больных - слабая мотивация - легко компенсируется постановкой значимых коллективных целей. Именно это сразу улучшает события на уровне самочувствия и заставляет человека шевелиться на всех остальных уровнях, поэтому наиболее эффективными для душевнобольных считаются community-based программы, то есть основанные на создании устойчивого коллектива. Ниже мы описываем несколько реабилитационных методов, позволяющих создать соттиш1у (сообщество, коллектив) душевнобольных.
Проблема улучшения качества медицинского обслуживания
имеет точку позитивного сдвига на уровне социально-правовом (наличие законодательства и наличие группы, следящей за его исполнением) - необходимо добиться, чтобы начали работать хотя бы те механизмы, которые уже отражены в законе о психиатрии и могут облегчить положение многих. Пока это просто заявления. Для изменения ситуации адекватным способом является создание территориальных наблюдательных общественных советов, которые могут собирать информацию о нарушении законодательства, выходить к администрации района и конкретных больниц с предложениями по улучшению работы.
Возникает впечатление, что медицинские работники не будут приветствовать подобное начинание. Но здесь важно найти ключ к диалогу - если это будут взаимные нападки, конечно, нечего ждать улучшений. Если же это будет предложение по разделению ответственности, не подмена медицинского наблюдения, а помощь с другой стороны, то вряд ли медики от такой помощи откажутся.
Наблюдательные советы родственников душевнобольных должны опираться на поддержку общественности, средств массовой информации, а также неправительственных организаций.
Многие общественные группы страдают от того, что они тратят много ресурсов и сил на решение тех проблем, которые кажутся им наиболее острыми и самоочевидными и упускают возможность подойти к этому более эффективно, с тем, чтобы найти именно наиболее интегральную и поворотную идею. Мы надеемся, что наши описания проблем помогут начинающим организациям видеть события аналитически и панорамно.
СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ РОДСТВЕННИКОВ
ОБОБСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ.
Если вы решили создавать общественную организацию, то как описать причины для людей, которые не чувствуют такой необходимости?
Казалось бы, новое законодательство предоставляет душевнобольным и их родственникам права, которые раньше систематически нарушались, но, кроме предоставления прав, необходимы механизмы их реализации, а также организации, помогающие в этом.
Например, законодательство предоставляет определенную свободу выбора в типе госпитализации, отменяются дискриминационные ограничения в выборе профессии, но комиссии, ВТЭКи и другие медицинские структуры продолжают работать, абсолютно не меняясь... Попытки одной семьи своими усилиями пресечь произвол заканчиваются потерей времени и потерей актуальности проблемы в тот момент, когда, пройдя все бюрократические препоны родственники получают доступ к решению проблемы. Например, незаконность госпитализации может рассматриваться ... месяц или два. Таким образом, необходима организация более быстро реагирующая на нарушения прав и могущая регулярно оказывать давление на медицинские органы для ускорения решения оперативных вопросов. Кроме того, например, требование изменить лекарственную схему может быть выполнено, но дефицит бесплатных лекарств поставит семью перед острой финансовой проблемой. Также и весь остальной медицинский сервис в области психиатрии требует значительных материальных ресурсов.
Экономический кризис ухудшил бытовые условия, оборудование, кадровое обеспечение больниц и диспансеров. Частная психиатрическая помощь развивается медленно и по стоимости недоступна средней семье. Следует учесть, что семья отягощена неработающим инвалидом, который нуждается в уходе и, следовательно, блокирует возможности остальных членов семьи обеспечить дополнительный заработок. Пособие, выплачиваемое государством едва ли составляет треть прожиточного минимума. Таким образом, семьям нужна материальная помощь, но в каком объеме? Где взять эти ресурсы? Как их передавать - в виде конкретных услуг или непосредственной денежной помощи? - Нужна организация, которая будет собирать пожертвования, проводить социальные обследования и искать эффективные механизмы передачи этих средств нуждающимся.
Психологическое состояние родственников душевнобольных можно охарактеризовать как хронический кризис - постоянные переживания горя, отчаяния, изолированности, чувства вины, которые подогреваются негативизмом общества и равнодушием чиновников. Как психическое, так и физическое здоровье может быть существенно подорвано. Сами родственники нередко нуждаются в психотерапевтической помощи или хотя бы в психологической поддержке. Группы поддержки во всем мире являются способом психологической самопомощи, способом выживать после серьезнейших психологических травм и потерь. Поэтому щадящая среда понимающих и неосуждающих людей, разделяющих страдания, необходима для семей душевнобольных. Как же можно найти единомышленников? -опять же через адрес и координаты организации, занимающейся этой проблемой.
или
http://db.ngo.ru/books/download/44
ЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩ
щщщщщщщщщщщщщщщщщщщщщ
КОМУ ПРЕЛМАЗНАЧЕНА ЭТА КНИГА?
ПРЕЖДЕ ВСЕГО, ИНИЦИАТОРАМ ОРГАНИЗАЦИИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ, РАБОТАЮЩИХ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ.
К СОЖАЛЕНИЮ, НЕСМОТРЯ НА ПОДЪЕМ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ, ИМЕННО ОБЛАСТЬ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ ОСТАЛАСЬ НЕЗАДЕЙСТВОВАННОЙ. отчасти ЭТО ОБЪЯСНЯЕТСЯ ТЕМ, ЧТО ЕСЛИ РАБОТА, СКАЖЕМ, С ГЛУХИМИ ДЕТЬМИ ИЛИ С ИНВАЛИДАМИ-КОЛЯСОЧНИКАМИ СОВЕРШЕННО ПОНЯТНА, ТО РАБОТА С ЛЮДЬМИ, ИМЕЮЩИМИ ИНВАЛИДНОСТЬ ПО ПСИХИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, КАЖЕТСЯ "СПЕЦИФИЧЕСКОЙ". другая ПРИЧИНА КРОЕТСЯ В ОТСУТСТВИИ МЕТОДИК РАБОТЫ С ДУШЕВНОБОЛЬНЫМИ. закрытость РОССИЙСКОЙ ПСИХИАТРИИ, КРЕПКИЕ ДВЕРИ ПСИХО-НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ ДИСПАНСЕРОВ, ВСЕВОЗМОЖНЫЕ СЕНСАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ О "МАНЬЯКАХ" ПРИВЕЛИ К ИЗОЛИРОВАННОСТИ ОТ ВСЕГО НАСЕЛЕНИЯ ТОЙ ЕГО ЧАСТИ, КОТОРАЯ СТРАДАЕТ ПСИХИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. однако СИТУАЦИЮ МОЖНО ИЗМЕНИТЬ.
используя БОГАТЕЙШИЙ ОПЫТ МЕЖДУНАРОДНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ И СВОИ МЕТОДИКИ, НАРАБОТАННЫЕ ЗА ПОЧТИ ПЯТЬ ЛЕТ УСПЕШНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, СПЕЦИАЛИСТЫ благотворительного фонда "душа ЧЕЛОВЕКА" ПРЕДЛАГАЮТ АКТИВИСТАМ ИЗ ДУШЕВНОБОЛЬНЫХ, ИХ РОДСТВЕННИКОВ И ДРУЗЕЙ РЕАЛЬНЫЕ ПУТИ ИЗМЕНЕНИЯ СИТУАЦИИ В ОТЕЧЕСТВЕННОЙ ПСИХИАТРИИ В ЛУЧШУЮ СТОРОНУ. уникальность ЭТОЙ КНИГИ ОБУСЛОВЛЕНА И ТЕМ, ЧТО ЗАИНТЕРЕСОВАННОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ ПРЕДЛАГАЮТСЯ УЖЕ ОПРОБОВАННЫЕ ФОНДОМ И НЕ ИМЕЮЩИЕ АНАЛОГОВ В СОВРЕМЕННОЙ россии МЕТОДИКИ ОРГАНИЗАЦИИ ОБЩЕСТВЕННОЙ АКТИВНОСТИ В ОБЛАСТИ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ.
МОЖНО НАДЕЯТЬСЯ НА ПЕРЕМЕНЫ В ЛУЧШУЮ СТОРОМУ, МОЖНО ДОЛГО ЖДАТЬ ИХ, А МОЖНО И САМИМ ВНОСИТЬ ВКЛАД В ИХ ПРИБЛИЖЕНИЕ. именно ЭТОТ, ТРЕТИЙ ПУТЬ, И ПРЕДЛАГАЕТ ВСЕМ НАМ КНИГА "инициативы".
благотворительный ФОНД "душа ЧЕЛОВЕКА", 1995
ОГЛАВЛЕНИЕ
Психические заболевания. Общие сведения
Дадим слово заинтересованным
Создание общественной организации родственников
Методы социальной поддержки и самопомощи в группах и Ассоциациях родственников душевнобольных
Формы социально-реабилитационных программ для душевнобольных в общественных организациях
Приложения
Эта книга издана при финансовой поддержке WORLD LEARNING INC.
Игорь Доненко, Ольга Заярная
Благотворительный фонд "Душа человека"
Москва, ул. Мартеновская, д. 30
ПСИХИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ.
Прежде, чем говорить о проблемах психически больных, необходимо дать информацию о том, что такое хронические психические заболевания. Около 1% населения Земли страдает подобными заболеваниями, в то время как большинство людей знает об этом очень мало.
Каждый сотый человек, мужчина или женщина, страдает такими заболеваниями как шизофрения, маникально-депрессивный психоз или другие психозы. Фактически, любой человек .имеет среди своих близких или знакомых хотя бы одного душевнобольного.
Любые болезни связаны с расстройствами определенных органов или функциональных систем человеческого организма. Психическая болезнь связана с расстройством центральной нервной системы, которая, как известно, сложнее самого сложного компьютера. Напомним, что мозг контролирует: восприятие (зрение, слух), память, мышление, речь, равновесие, движение, возникновение и проявление чувств (эмоции), дыхание, работу сердца, взаимодействие различных систем всего организма и т.д.
Любая из этих функций и их синхронная работа может быть расстроена в результате развития психического заболевания, это мы и имеем в виду, когда говорим "его психика расстроена". Именно поэтому плохое настроение часто сопровождается снижением аппетита, а состояние тревоги приводит к мысли о том, что кто-то организовал преследование.
С другой стороны, хронические психические заболевания в определенном смысле похожи на другие хронические болезни, как, например, сердечно-сосудистые, онкологические или диабет. Эти болезни, также как и психические, вносят серьезные изменения в жизнь человека, требуют постоянного ухода и контроля и могут даже привести его к гибели.
Душевнобольные также как, например, больные диабетом. должны ежедневно принимать поддерживающую медикаментозную терапию или, как, например, больные ревматизмом, два раза в год проводить курс профилактического лечения весной и осенью.
ПРИЧИНЫ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Нет никаких оснований считать больного или его семью виноватыми в возникновении заболевания - потому, что причины возникновения психических заболеваний еще не исследованы до конца и сложнее, чем причины вызывающие другие заболевания.
Часто именно это позволяет в некоторых случаях придумывать мистические версии "Кармического наказания", "Последствий распущенности" и т.д. Подобные разговоры возникают по поводу любого непонятного людям явления и психические заболевания - не исключение. Не стоит обращать на это внимание, заниматься самобичеванием, взвешивать свою вину или "греховность". У всех психических заболеваний могут быть и вполне объективные причины.
Причинами психического заболевания могут быть: родовая травма, химические сдвиги в мозгу, биогенетические особенности, экологические факторы, социальные потрясения, десадаптация при эмиграции или переезде на другое место жительства, особенности индивидуального развития человека, стрессы. Есть даже гипотеза о чувствительности некоторых людей к особого рода нейро-вирусам.
Пока не выявлена главная причина, но известно множество обстоятельств, провоцирующих начало болезни, улучшающих или ухудшающих течение психического заболевания.
Нет никаких оснований считать хронические заболевания неизлечимыми, а изменения в психике, возникающие на их основе, необратимыми, но случаи полного излечения встречаются редко.
Расстройство такого сложного "механизма" как человеческий мозг является серьезной проблемой как для самого заболевшего, так и для окружающих его людей.
Сам человек достаточно много может сделать для того, чтобы поставить своё психическое заболевание под контроль, решить свои внутренние психологические проблемы, регулярно принимать медикаментозное лечение. Также и окружающие его люди - родственники больного, медики, психологи, социальные работники должны сделать не меньше.
Именно необходимость целого комплекса усилий и мероприятий медицинского характера, психодиагностического и психотерапевтического типа, работы по формированию круга общения, включения душевнобольных в трудовую деятельность и т.д. делают проблему излечения настолько сложной и требует длительных усилий как со стороны самого душевнобольного и его родственников, так и со стороны всего общества.
КАК ПРОЯВЛЯЕТСЯ ПСИХИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ?
1. Возникновение резко выраженных изменений в повседневном поведении (избыток или отсутствие сна, аппетита, появление рассеянности, заторможенности или избыточной возбужденности, не характерной для этого человека), появление необычных для данного человека бытовых проблем и проблем с окружающими людьми.
2. Затруднение мышления и коммуникации (общения).
3. Мания, навязчивые состояния (упорные и ничем не оправданные попытки развернуть какую-нибудь неподходящую к месту и ко времени деятельность, доминанта какой-либо идеи и т.д.)
4. Негативизм, в том числе отказ от предлагаемой помощи.
5. Злоупотребление алкоголем или наркотиками.
6. Длительная депрессия (не просто подавленность, а наличие клинических признаков - расстройство суточного режима, слабость, отсутствие аппетита и т.д.).
7. Иллюзии и галлюцинации.
8. Неспособность справляться с повседневными делами.
9. Колебания настроения.
10. Чрезмерные страхи, беспокойство, тревога.
11. Сильное ощущение угрозы и беспокойство.
12. Мысли о самоубийстве, попытки или угрозы сделать это.
13. Избегание людей, изолированность.
Наличие у человека подобных проблем может быть расценено как наличие психического расстройства. Это может быть просто нервный срыв, последствие усталости или психической травмы, или начало серьезного хронического душевного заболевания.
Окончательное суждение о том, что происходит с человеком, может вынести только специалист-психиатр после всестороннего обследования, наблюдений, сопоставлений появляющейся симптоматики с повседневной картиной поведения пациента. Поэтому обращение за помощью к психиатру или психотерапевту не обозначает автоматически наличие хронического заболевания. Если оно есть, то лучше начать лечение раньше, тогда есть больше надежды на благоприятный исход.
Наиболее распространенные хронические заболевания маниакально-депрессивный психоз и шизофрения описываются специалистами следующим образом.
Маниакально-депрессивный психоз (МДП, биполярное расстройство) - периодические перепады настроения от сильного возбуждения и эйфории к пассивности и подавленности.
В болезни выделяются следующие периоды :
- маниакальный (высокий темп речи, мышления, мании, меньшая потребность в сне, постоянный подъем, самоуверенность и возбуждение, переоценка своих возможностей);
- депрессивный (подавленность, низкая самооценка, неуверенность, мысли о смерти, чувство вины и т.д.). Периоды могут продолжаться от нескольких часов до нескольких месяцев.
Ведущие причины - биохимические нарушения мозга, стрессы, наследственность.
Шизофрения.
Это общее название целой группы психозов, при которых состояние характеризуется аномальным мышлением, поведением и эмоциями.
Больной шизофренией часто:
- не ладит с окружающими
- не имеет достаточно энергии, чтобы позаботиться о себе
- может говорить вещи, непонятные и бессмысленные для окружающих
- может иметь галлюцинации (видения или, чаще "голоса"), навязчивые идеи и ложные представления, целые теории или объяснения жизни далекие от действительности
- изолируется от повседневной жизни.
Практически всегда больной шизофренией имеет расстройства мышления, которые и формируют странную речь, нетипичные обобщения, нелогичные высказывания. Больным очень трудно самостоятельно избавиться от ошибочного восприятия и странных идей, даже если они знают о своих ошибках и в состоянии иногда критически их воспринимать.
Также больных можно узнать по эмоциональным затруднениям " они не только не ладят с внешним миром и стремятся к изоляции, но и ощущают нередко внутренний разлад, противоречивость или двойственность своих эмоций.
Можно еще добавить (это связано с вышесказанным), что больные испытывают расстройство волевых процессов, нарушения мотивации. В частности, им очень трудно начать что-нибудь делать, они стараются пассивно выжидать и следовать за кем-то.
Есть несколько форм шизофрении, западные и российские специалисты пользуются разными классификациями. Неспециалисту важно знать, что есть очень выделяющиеся по симптоматике формы (например, кататоническая и параноидная), есть отличия по типам течения (вялотекущая или приступообразная) и т.д.
Поведение душевнобольных, степень расстройства их психики может значительно варьировать в зависимости от формы, характера течения и индивидуальных особенностей личности. Поэтому невозможно описать "типичное поведение шизофреника", дать окончательный список симптомов и точный прогноз развития.
Как правило, врачи стараются не спешить с этим диагнозом, наблюдая поведение больного, наступающие изменения и только на основе многочисленных данных (особенно на Западе) психологических, химических, клинических исследований ставят диагноз.
Важно также знать, что хроническое душевное заболевание практически всегда идет волнами. Обострение - это нарастание симптоматики или "атака" болезни - и ремиссия - это благоприятный период, когда лишь незначительные колебания состояния и некоторые странности, корректируемые препаратами, психотерапией и поддержкой близких, отличают больного от всех обычных людей.
Длительность ремиссии зависит от трех факторов:
- удачно подобранной фармакологии
- успешной психотерапии
- социально-реабилитационных мероприятий и общей атмосферы в жизни больного и в его семье.
КТО МОЖЕТ ЗАБОЛЕТЬ ШИЗОФРЕНИЕЙ?
Любой человек вне зависимости от пола, расы, национальности, принадлежности к определенной группе. Чаще заболевание начинается в юношеском возрасте, реже в детском или старческом возрасте.
ЛЕЧЕНИЕ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.
Лечение психических заболеваний включает применение психотропных препаратов - транквилизаторов, антидепрессантов, нейролептиков, карбоната лития, витаминных и улучшающих мозговое кровообращение препаратов. Схемы лечения подбираются строго индивидуально, врач должен подбирать, искать, постепенно включать разные дозировки с тем, чтобы найти максимально действующую с минимальным количеством побочных эффектов схему, которой больной будет пользоваться долгие месяцы.
Большую роль играет индивидуальная психотерапия. Наиболее подходящими для хронически больных является рациональная психотерапия, тренинги поведения и общения, различные комплексы с использованием упражнений для развития психомоторики и щадящие оздоровительные методики.
Различные формы социально-психологической реабилитации еще малоизвестны в России, но они нужны обязательно. Только осмысленная групповая деятельность способна эффективно мотивировать ослабленного и измученного болезнью человека на постоянное сопротивление болезни, на восстановление и развитие утраченных социальных навыков.
Каждый больной хроническим психическим заболеванием имеет две Истории - историю жизни (1) и историю болезни (2).
Первая история такая же как у любого другого человека -родители, учеба, профессия, хобби, влюбленности и человеческие привязанности.
Вторая - начало заболевания, врачи, больницы, лекарства и различные методы лечения, развитие симптоматики, попытки самоубийства, слезы, оскорбления и унижения, переживание своей несостоятельности.
Специалистами уже давно был замечен удивительный факт, что эти две истории существуют как бы параллельно, не смешиваются и не используются в процессе оказания социальной помощи. Более того, поведение самого больного в значительной степени зависит от того, "по какой истории он сам сейчас живет и действует" и может возникать путаница, конфликты. От позиции окружающих во многом зависит - будет ли доминировать искаженная, паталогическая личность, безответственная, пассивная, позволяющая себе быть странной и по-детски капризной. При правильной позиции - доверии, любви, своевременной поддержке - "патологический субъект" инкапсулируется, сворачивается, а в бытовой, социальной жизни начинает доминировать здоровая часть личности больного человека.
Таким образом, даже при неполном излечении психически больной может: жить полноценной социальной, трудовой и семейной жизнью и пользоваться всеми гражданскими правами как любой другой человек.
ДАДИМ СЛОВО ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ.
ОБЗОР ПРОБЛЕМ
Положение вещей в отечественном психиатрическом сервисе таково, что требует изменений. Но кто должен стать источником этих изменений?
Если посмотреть на ситуацию в психиатрии глазами душевнобольных и их родственников( которые являются участниками любых процессов лечения и принятия решений), то получается несколько иная картина, чем если бы ее описывали психиатры и работники служб здравоохранения.
Наверное, нет необходимости представлять себе ситуацию несогласованности взглядов на проблему у потребителей сервиса и самих работников сервиса как некое осознанное умышленное противостояние, желание испортить друг другу жизнь. Более точно - и медики-психиатры, и душевнобольные со своими семьями стали жертвами бездуховной психиатрии советского периода, скрытой дискриминации и регулярного нарушения прав не только душевнобольных, но и всех членов общества.
Медиков обучили смотреть на душевнобольных как на неполноценных людей, объекты медицинских манипуляций.
Ограничения, которые сопровождали в недавнем прошлом получение инвалидности, являются позором нашего общества, нигде больше нет подобной дикости - запрет на выезд за границу, запрещение водить автомобиль, работать с детьми или пищевыми продуктами. Якобы в интересах больного скрывался подлинный диагноз и прогноз развития заболевания, стратегия выбора лечения. Такое недоверие, подкрепленное на государственном уровне, ко всем душевнобольным, без индивидуального подхода ( в разделе "Общая информация о хронических психических заболеваниях" было показано, что потеря контроля и общая неадекватность вовсе не является постоянным спутником шизофрении и других хронических психозов и может быть существенным образом скорректирована при помощи психофармакологии, психотерапии и социальной поддержки), прочно присутствует в качестве наиболее распространенной установки как у медиков, так и у остального населения.
Больные же и их родственники, доведенные до отчаяния своим тяжелым материальным и моральным положением, "ощетиниваются" против всего общества, сосредоточены только собственных проблемах, пытаются доказать их исключительность и в связи с этим вытребовать себе наибольшее количество благ и внимания, иногда даже попирая интересы других душевнобольных и их семей.
Именно с этими установками связаны основные несогласования по изменениям в психиатрии у потребителей ее услуг и ее работниками. Медики требуют улучшения материальной базы психиатрии, большей обученности персонала и подчиненности психиатрии развивающихся социальных служб, как "наиболее компетентной" в устройстве жизни душевнобольных. Больные и их родственники требуют большего внимания к их нуждам, требуют большей информации о заболеваниях, индивидуального подхода, упрекают врачей в некомпетентности и недобросовестности, квалифицируют их действия как произвол и издевательство над людьми, не доверяют ни их врачебным, ни их социальным рекомендациям. Они стремятся выйти из-под контроля психиатрии, изыскивая порой экстравагантные и небезопасные для здоровья способы коррекции психических состояний лишь бы избежать контактов с опостылевшей психиатрической системой.
Вот таким образом они сами описывают наиболее общие проблемы для всех душевнобольных и их семей. (На основе опроса, проведенного в 1994 году Фондом "Душа Человека")
• Существует необходимость более оперативного оказания медицинской помощи душевнобольным в состоянии обострения. Но районные диспансеры и скорая психиатрическая помощь не способны ее оказать, работая в принятой сейчас системе . Случается, что принудительная госпитализация невозможна или затруднена( не хватает кадров, бензина, машин, что-то хронически ремонтируется на подстанциях) больной в состоянии возбуждения может совершать действия, нарушающие его безопасность или безопасность окружающих, он не может длительное время оставаться без медицинской помощи. В качестве выхода из положения в московских диспансерах могут посоветовать поместить больного в КПЗ в ближайшее отделение милиции, что является вопиющим нарушением прав человека и примером жестокого обращения с больным. Кому-то может показаться, что больному все равно - он в обострении. Это далеко не так. И это не безразлично обществу. Помещение в тюрьму человека, который не совершил никакого преступления, в очередной раз смещает наши представления о дозволенном и недозволенном.
Скорая психиатрическая помощь должна быть оперативной, согласовывать действия правоохранительных органов и близких людей для скорейшего помещения больного в стационар для снятия обострения. Чем быстрее и деликатнее это произойдет, тем меньший ущерб будет нанесен психике больного( к сожалению, известны случаи попыток самоубийства после выхода из обострения, когда больной узнает о последствиях своих неконтролируемых действий)
• Условия лечения душевнобольных в стационаре должны быть щадящими и исключать возможность негативного воздействия на больных.
Но в большинстве случаев пребывание в больнице бывает неоправданно длительным и сопровождается значительным снижением социальных навыков, возникновением негативного отношения к приему психотропных препаратов, знакомством с асоциальными личностями и вредными привычками (злоупотребление чаем, и наркотическими препаратами ). В российских больницах до сих принято в переполненные палаты больниц помещать одновременно больных шизофрении, проходящих экспертизу преступников, а также лиц, уклоняющихся от армии, органиков, алкоголиков, травматиков и т.д. В данном случае больные шизофренией страдают от устанавливающейся в каждой палате нелегальной власти более социально адаптированных больных, могут быть жертвами криминальных элементов. Так, порой, прекрасно образованные, воспитанные люди, оказываясь периодически в этой асоциальной среде усваивают все больше и больше "язык" этой среды, так как это помогает выживанию
• Существует необходимость эффективной поддерживающей терапии душевнобольных в амбулаторных условиях, но хроническая нехватка медикаментов и недостаточная квалификация персонала ПНД не позволяют осуществлять эффективную психиатрическую помощь после выписки из стационара.
Во многих цивилизованных странах еще 40 лет назад началось движение по сокращению количества больших психиатрических госпиталей и расширению сети районных консультаций, клинических центров, акцент перенесен на амбулаторное лечение психических заболеваний. Госпитали существуют лишь для снятия острых состояний. Доказано, что регулярные консультации врача в районном центре и поддержка семьи более благоприятны для течения болезни, чем длительное пребывание в больнице после купирования острого приступа.
Несколько лет назад большие ожидания были связаны с развитием частной психиатрии, но тот же дефицит лекарственных препаратов и прочие сложности делает себестоимость таких услуг очень высокой, тогда как подавляющее количество семей душевнобольных не только не имеет денег для посещения частного доктора, но и с трудом изыскивает деньги на питание и минимальную одежду. Совершенно понятно, что взрослый неработающий инвалид требует расходов, которые никак не покрываются его пособием, в то же время возможности подрабатывать или заниматься высоквалифицированным трудом или бизнесом блокированы необходимостью ухода за больным -разве человек может спокойно работать и посвящать все время предприятию, если он знает, что дома больной у которого начинается обострение?
• Сохранение социальных навыков и социального статуса душевнобольных является необходимым условием успешного лечения, создающим мотивацию, стремление контролировать себя и сотрудничать с врачом.
Для того, чтобы прозябать дома и просто лежать на диване или заниматься нехитрым трудом нет необходимости отслеживать свои состояния, переживать, что может наступить ухудшение. Больной хочет лечиться тогда, когда ему есть что терять - работа, семья, дружеские связи с другими людьми. Но преобладающая ориентация на медикаментозное лечение и слабость звена социально-психологической помощи по месту жительства, недоверие к больному и поощрение послушания( следовательно, пассивности) лишают больного возможности сохранить работу, необходимый круг общения, не утратить и развить навыки социальной жизни.
Чем больше больной инвалидизируется, тем он больше втягивается в порочный круг - не желает принимать препараты, потому что не контролирует себя. Он не контролирует себя, потому что все пытаются контролировать его. Все пытаются контролировать его, потому что он постоянно своими резкими перепадами состояния доказывает, что ему нельзя доверять... Из этого выход только один -слабоумие, неспособность управлять собственной жизнью.
• Одинокие и могущие стать через несколько лет одинокими душевнобольные должны иметь необходимую опеку и реальную социальную защиту от злоупотреблений коммерческих и частных лиц, покушающихся на их имущество и права.
Но на сегодняшний день не существует эффективных механизмов правовой защиты интересов душевнобольных ни в рамках гос. учреждений, ни в рамках общественных организаций. Нет пока достаточного количества социальных организаций, которые поощряли бы больных к развитию самостоятельности, независимости, знанию своих прав и умению пользоваться услугами разных специалистов, в том числе юристов. Многие юридические организации страдают от обращений больных в маниакальных состояниях, но не имеют возможности оказывать реальную правозащитную помощь душевнобольным.
Одинокого душевнобольного нетрудно запугать, втянуть в недолжные отношения, вызвать обострение болезни и спровадить в больницу. Если некому вступиться за больного и начать процесс восстановления его прав, то больной перекочевывает в больницу для хроников или становится бомжем.
• Для более точного понимания как психологически поддержать душевнобольного, не лишая его самостоятельности, необходимо наличие у опекающих элементов психологических и психиатрических знаний, повышение образованности самих больных в вопросах помощи в кризисных состояниях.
Но малодоступность этих знаний, "закрытость" специалистов, недооценка возможностей психологической поддержки родственников превращают их не в активных помощников врача, а в "механизмы вкладывания таблеток". Надо сказать, что и сами больные могут оказывать друг другу значительную поддержку, особенно в периоды депрессии, при возникновении суицидальных мыслей. Также больные призывают друг друга к усилению самоконтроля, иногда это более действенно, чем врачи или родственники. Однако, для такого общения больных нужно место, нужны знания и нужны люди, которые будут помогать больным сохранять чувство реальности и безопасности при обсуждении болезненных тем.
• В обществе присутствует предубеждение по отношению к душевнобольным, культивируется негативно-саркастическое отношение к ним.
Это усиливает изоляцию, социальную пассивность душевнобольных, тогда как общественная поддержка жизненно необходима для развития активной позиции и самостоятельности. Многие действия по отношению к больным могут быть интерпретированы как дискриминация, необоснованное лишение человеческих прав и возможностей. Основано такое убеждение и такие действия на незнании реальной информации о душевнобольных. Практически в обществе отсутствует доступная для простых людей информация о душевных заболеваниях и их последствиях. В результате люди с готовностью воспринимают идеи о том, что все больные шизофренией - маньяки или слабоумные, некоторые ( к счастью, не многие) даже считают, что больных нужно уничтожать... Для того, чтобы развеять эти мифы, нужна информация, понятная большинству людей, пропаганда недискриминационного отношения к душевнобольным.
Так называемое "отсутствие критики" у больных, когда они не признают у себя наличия болезни, часто связано не с отсутствием осознания своих психиатрических проблем, а с нежеланием отождествить себя с этими негативным образами: "маньяком", охотящемся в ночи за своими жертвами, идиотами, которые ныряют в пустой бассейн.
Психически больной - это не обозначает автоматически "сумасшедший", потому что последнее определение - оценочное, выражающее наличие или отсутствие разумных доводов для текущих действий. Часто также этим словом обозначают вещи, события, вызывающие сильные чувства или сами эти преувеличенные. несоразмерные чувства "сумасшедшие цены", "сумасшедшая жара", "сумасшедшая любовь". Следует быть осторожным в отождествлении таких явлений как сумасшествие и душевная болезнь, это далеко не одно и то же.
Можно описать и другие проблемы, но с этими душевнобольные и их родственники сталкиваются чаще всего и даже в описании проблем есть элементы противостояния больных и их родственников официальной психиатрической системе, их недовольство ею. Что нужно сделать, чтобы период противостояния закончился и началось сотрудничество, улучшение качества обслуживания и налаживание жизни?
Как показывает опыт многих стран, начинает и стимулирует процесс изменения та сторона, которая более всего заинтересована в результате. Наивно ожидать активности от того, у кого есть наибольшие материальные ресурсы или от того, кто по логике вещей должен заниматься этими вещами. На подобные ожидания и дискуссии на эту тему могут уйти годы, нервы и столь необходимые силы, таланты и ресурсы.
Один из принципов реабилитационной работы авторов брошюры пытаться собственными силами изменить жизнь, изменить взаимоотношения между людьми, объединить единомышленников.
Заметим сразу, что все проблемы одновременно и параллельно решать невозможно и бесперспективно.
АНАЛИЗ ПРОБЛЕМ
Среди этих проблем есть разные, мы можем условно разбить их на социально-медицинские ( касающиеся проблем качества медицинского сервиса, его организованности и доступности, возможности учитывать пожелания его потребителей), социальные и социально-психологические(касающиеся адаптации больных в обществе, сохранения и развития социальных навыков, жизни в семье, образа душевнобольного в обществе), индивидуально-психологические (касающиеся самочувствия, самоосознания и развития личности больного, индивидуальных проблем), а также юридически-правовые и экономические.
Все эти проблемы тесно связаны, частному лицу или одной семье не под силу решить хотя бы часть этих проблем. Социально-медицинские и индивидуально-психологические проблемы получат возможность достойного решения только тогда, когда медики смогут посмотреть на больного и его родственников как на потребителей его сервиса, а не как на объекты манипуляций или скандалистов . А для того, чтобы они могли это сделать, нужно представительство потребителей, то есть группа людей или организация. Мнение одиночки можно игнорировать, гораздо трудней не обращать внимание на группу.
Организация нужна также для реализации прав душевнобольных. Надо сказать, что социально-юридическое пространство в области душевного здоровья на редкость неорганизовано, просто нет системы и информации - как найти юриста? как найти психолога или социального работника? Каждый решает эти вопросы в меру своей собственной информированности и активности. Это как бы дает моральное право считать эти проблемы частными или ведомственными, а не социальными.
•До тех пор, пока семьи в одиночку будут пытаться завладеть вниманием чиновников, пробиться на прием к "самому-самому" главному врачу, скандалить в аптеках и поликлиниках их будут воспринимать как назойливых просителей, создающих много шума, не знающих, что конкретно им нужно и отвлекающих занятых людей. Практика Фонда "Душа Человека" показывает, что для того, чтобы сдвинуть решение наболевших вопросов с мертвой точки необходимо три вещи:
•объединить хотя бы несколько людей
•сформулировать наиболее актуальные наболевшие первостепенные проблемы, найти координатора или специалиста, который поможет информационно и методически,
•найти ресурсы для осуществления данной программы, пусть небольшой и ограниченной во времени - ресурсами могут быть как деньги (хотя бы небольшие членские взносы), так и время, квалификация, наличие просторного помещения и т.д.
Для того, чтобы описать наиболее актуальную проблему и методы ее решения можно использовать понятие уровня событий, которые в первую очередь хочется изменить. Причем, наибольшая острота проблемы может наблюдаться на одном уровне, а позитивный сдвиг, могущий изменить картину в целом - на другом. Социально-психиатрические проблемы и события предполагают уровни:
•молекулярно-химический
•интра-психический
•самочувствия и переживания
•общения и самоутверждения в микрогруппе
•быта, семейной экономики
•социально-экономических перспектив
•социально-правовых процессов
•духовно-экзистенциальный
Как правило, одна проблема не бывает связана только с одним уровнем, даже если так кажется с первого взгляда. Рассмотрим две наиболее часто упоминаемые родственниками проблемы, которые они хотели бы начать решать как можно быстрее. Ниже мы анализируем их уровень и возможность решения как пример.
Проблема улучшения самоконтроля больного затрагивает практически все уровни - от наличия в продаже соответствующих медикаментов (молекулярно-химический и социально-экономический уровень) до осмысленности жизни и вероисповедания больного (духовно-экзистенциальный уровень). Необходимо разобраться в том, как можно быстрее сдвинуть ситуацию с места - международный опыт показывает, что проблема улучшения самоконтроля имеет уровень наиболее вероятного позитивного сдвига: уровень - общения и самоутверждения в коллективе. Одна из самых тяжких проблем хроников-больных - слабая мотивация - легко компенсируется постановкой значимых коллективных целей. Именно это сразу улучшает события на уровне самочувствия и заставляет человека шевелиться на всех остальных уровнях, поэтому наиболее эффективными для душевнобольных считаются community-based программы, то есть основанные на создании устойчивого коллектива. Ниже мы описываем несколько реабилитационных методов, позволяющих создать соттиш1у (сообщество, коллектив) душевнобольных.
Проблема улучшения качества медицинского обслуживания
имеет точку позитивного сдвига на уровне социально-правовом (наличие законодательства и наличие группы, следящей за его исполнением) - необходимо добиться, чтобы начали работать хотя бы те механизмы, которые уже отражены в законе о психиатрии и могут облегчить положение многих. Пока это просто заявления. Для изменения ситуации адекватным способом является создание территориальных наблюдательных общественных советов, которые могут собирать информацию о нарушении законодательства, выходить к администрации района и конкретных больниц с предложениями по улучшению работы.
Возникает впечатление, что медицинские работники не будут приветствовать подобное начинание. Но здесь важно найти ключ к диалогу - если это будут взаимные нападки, конечно, нечего ждать улучшений. Если же это будет предложение по разделению ответственности, не подмена медицинского наблюдения, а помощь с другой стороны, то вряд ли медики от такой помощи откажутся.
Наблюдательные советы родственников душевнобольных должны опираться на поддержку общественности, средств массовой информации, а также неправительственных организаций.
Многие общественные группы страдают от того, что они тратят много ресурсов и сил на решение тех проблем, которые кажутся им наиболее острыми и самоочевидными и упускают возможность подойти к этому более эффективно, с тем, чтобы найти именно наиболее интегральную и поворотную идею. Мы надеемся, что наши описания проблем помогут начинающим организациям видеть события аналитически и панорамно.
СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ РОДСТВЕННИКОВ
ОБОБСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ.
Если вы решили создавать общественную организацию, то как описать причины для людей, которые не чувствуют такой необходимости?
Казалось бы, новое законодательство предоставляет душевнобольным и их родственникам права, которые раньше систематически нарушались, но, кроме предоставления прав, необходимы механизмы их реализации, а также организации, помогающие в этом.
Например, законодательство предоставляет определенную свободу выбора в типе госпитализации, отменяются дискриминационные ограничения в выборе профессии, но комиссии, ВТЭКи и другие медицинские структуры продолжают работать, абсолютно не меняясь... Попытки одной семьи своими усилиями пресечь произвол заканчиваются потерей времени и потерей актуальности проблемы в тот момент, когда, пройдя все бюрократические препоны родственники получают доступ к решению проблемы. Например, незаконность госпитализации может рассматриваться ... месяц или два. Таким образом, необходима организация более быстро реагирующая на нарушения прав и могущая регулярно оказывать давление на медицинские органы для ускорения решения оперативных вопросов. Кроме того, например, требование изменить лекарственную схему может быть выполнено, но дефицит бесплатных лекарств поставит семью перед острой финансовой проблемой. Также и весь остальной медицинский сервис в области психиатрии требует значительных материальных ресурсов.
Экономический кризис ухудшил бытовые условия, оборудование, кадровое обеспечение больниц и диспансеров. Частная психиатрическая помощь развивается медленно и по стоимости недоступна средней семье. Следует учесть, что семья отягощена неработающим инвалидом, который нуждается в уходе и, следовательно, блокирует возможности остальных членов семьи обеспечить дополнительный заработок. Пособие, выплачиваемое государством едва ли составляет треть прожиточного минимума. Таким образом, семьям нужна материальная помощь, но в каком объеме? Где взять эти ресурсы? Как их передавать - в виде конкретных услуг или непосредственной денежной помощи? - Нужна организация, которая будет собирать пожертвования, проводить социальные обследования и искать эффективные механизмы передачи этих средств нуждающимся.
Психологическое состояние родственников душевнобольных можно охарактеризовать как хронический кризис - постоянные переживания горя, отчаяния, изолированности, чувства вины, которые подогреваются негативизмом общества и равнодушием чиновников. Как психическое, так и физическое здоровье может быть существенно подорвано. Сами родственники нередко нуждаются в психотерапевтической помощи или хотя бы в психологической поддержке. Группы поддержки во всем мире являются способом психологической самопомощи, способом выживать после серьезнейших психологических травм и потерь. Поэтому щадящая среда понимающих и неосуждающих людей, разделяющих страдания, необходима для семей душевнобольных. Как же можно найти единомышленников? -опять же через адрес и координаты организации, занимающейся этой проблемой.